Tener hijos cuando ambos padres son portadores de Tay-Sachs

Esta es una pregunta obvia de CYLOR, pero estoy interesado en cualquier información halájica que esté disponible.

Supongamos que una pareja se casa sin hacerse nunca la prueba genética de Tay-Sachs. Cuando deciden tener un hijo, ambos se hacen la prueba y ambos resultan ser portadores. ¿Aún se les aplica la mitzvá de tener hijos?

Además, ¿es aceptable que dos personas que saben que son portadoras se casen en primer lugar?

Para una pareja así, recomendaría en.wikipedia.org/wiki/Preimplantation_genetic_diagnosis si pudieran permitírselo. Nota: No sé qué dice la halajá sobre este procedimiento. Obviamente, incluye FIV, y no creo que haya ningún problema halájico con las pruebas genéticas, pero no lo sé.
Esto parece dos preguntas separadas.

Respuestas (3)

La primera sección en Nishmas Avraham sobre Even Haezer dice (en mi propia traducción):

El rabino SZ Auerbach zatzal me escribió:

No estoy seguro de alguien con una enfermedad hereditaria cuyos descendientes sufrirán dolores todos los días, o que sufra un trastorno de la coagulación de la sangre que pase a los hijos (hemofilia), si puede, por lo tanto, abstenerse de cumplir el mandato de multiplicarse, y puede l'chat'chila se casa con una mujer que no puede dar a luz. Después de todo, uno no necesita gastar más de un tercio o una quinta parte de sus bienes, incluso en un mandato que solo podría cumplir ahora, y este hombre siente que el dolor que tendrán él y sus hijos vale mucho más que un tercio de sus bienes. ; pero tal vez no sea su lugar investigar formas y medios, y aquí, también [como por Chizkiya ], decimos "¿para qué te metes en los caminos de Dios? Lo que Dios quiere, hazlo". Vi citado de Igros Mosheque es muy obvio para él que uno está obligado a cumplir el mandato [de multiplicarse], pero en mi opinión requiere más investigación.

Más tarde, en el capítulo 2, nota א (3), Nishmas Avraham dice :

Ahora vi un responsum del rabino M. Feinstein zatzal , quien escribe:

Acerca de un hombre de veinticinco años con el síndrome de Marfan, lo suficientemente grave como para necesitar una cirugía cardíaca y es ciego de un ojo y, si se casa y tiene hijos, sus hijos, por lo que sabemos ahora, tienen un 50% de posibilidades de tener la misma enfermedad, en cuanto a si le está prohibido casarse con una mujer que puede dar a luz, o si, por el contrario, debe casarse con una mujer así para cumplir el mandato de multiplicarse, es obvio para mi mente que si puede conseguir una mujer que sabe que tiene esta enfermedad (pues, por supuesto, debe decírselo antes de la boda...) puede y debe casarse con ella para cumplir el mandato de multiplicarse. Después de todo, existe la posibilidad de que tenga hijos sanos y salvos; es apropiado que espere y ore a Dios por tales niños...

El rabino Y. Zilberstein escribe:

Una pareja comprometida en la que ambos tienen cromosomas defectuosos, por lo que existe la posibilidad de que tengan hijos defectuosos: se les debe aconsejar que no se casen. Si lo hicieran, uno debería aconsejarles que se divorcien. Si el divorcio les resulta difícil y aún no han cumplido el mandato de multiplicarse, tiene sentido que sean ellos los responsables de cumplirlo y no deben considerar los dolores de parto que causará a la descendencia ya ellos mismos; sobre cosas como esta se dice "no tuyo para tratar con los secretos de la creación: haz lo que te mande", y Dios hará lo que estime mejor.…

Tenga en cuenta que dos portadores de una enfermedad autosómica recesiva como Tay-Sachs tienen solo un 25 % de probabilidad de que cada uno de sus hijos tenga la enfermedad, menos del 50 % discutido por Rav Moshe (pero que el 50 % se aplica a un paciente de Marfan sin importar con quien se casa (excepto otra víctima de Marfan)). Me imagino que el rabino Zilberstein estaba discutiendo un caso como el de Tay-Sachs.

Me temo que tendré que estar totalmente en desacuerdo. Los casos discutidos fueron en los que es probable que el niño viva al menos hasta los 20 o 30 años, pero con problemas médicos. Tay-Sachs es un pronóstico mucho peor.
Además: Marfan significa "si este chico se casa con alguien, 50% de posibilidades de problema". Un portador de Tay Sachs puede reducir su probabilidad a 0 simplemente encontrando un no portador. ¡Es una elección falsa!
@Shalom, con respecto a su segundo comentario (encuentre un no operador), consulte la cita del rabino Zilberstein. Re morir joven versus no morir, estoy de acuerdo en que eso parece ser una diferencia, pero, nuevamente, sospecho que eso está incluido en la declaración del rabino Zilberstein: no parece distinguir entre aquellos cuyos hijos afectados se espera que mueran jóvenes y otros. .
@Shalom Dejando a un lado el sufrimiento, ¿una vida corta realmente vale menos que ninguna vida? Parece cuantitativamente contraintuitivo.
@Loewian que nos lleva al punto de elección falsa. Si alguien sabe que su descendencia no sobrevivirá a su primera década pase lo que pase, podemos discutirlo. Pero un portador de Tay Sachs puede encontrar un no portador y tener hijos que vivirán hasta los cien años.

Cuando fui a hacerme las pruebas genéticas, la genetista secular me dijo que su regla general era "oh, simplemente evaluarán cada embarazo y terminarán los de Tay-Sachs". Baste decir que el rabino Moshe Feinstein se opuso con vehemencia a esa lógica. Por lo tanto, su estudiante, el rabino Tendler, se opone a la amniocentesis, ya que luego se presionará a la pareja para que termine, cuando, según el rabino Feinstein, no está permitido hacerlo. (Tenga en cuenta que otros rabinos son más indulgentes en algunos casos desafortunados).

Creo que la mayoría de los poskim ortodoxos de hoy te dirán que dos portadores realmente deberían buscar a otras personas para casarse. Es la opción menos mala. De ahí la importancia de comprobar la compatibilidad mucho antes de que se inicie una relación. (El mismo rabino Feinstein recomendó encontrar el estado de portador de uno tan pronto como uno decida que él / ella está "en edad de salir en serio", mientras que las pruebas podrían realizarse antes, no quería que la gente tuviera más ansiedad. Hoy Dor Yeshorim elimina el estigma. por nadie sabiendo su estado real.)

Si una pareja se da cuenta de que ambos son portadores: el rabino Feinstein había dictaminado que "si un hombre tiene una condición tal que, independientemente de con quién se case, existe un 50% de probabilidad de que su hijo tenga problemas médicos, pero una expectativa de vida de varias décadas con tratamiento ... debe tener fe y casarse", y otros cuestionan esto. ¡Eso está muy, muy lejos de decir que una pareja que sabe que hay un 25% de posibilidades de que cualquier hijo que tengan no sobreviva a la edad preescolar debería tener "fe"!

En breve:

  • Una pareja que sabe que ambos son portadores no debería casarse.
  • Si ya están casados ​​y determinan que son portadores, es razonable cuestionar si se aplicaría la mitzvá de tratar de concebir de manera convencional, ya que el costo emocional aquí es muy alto. Supongo que muchos lo desaconsejarían.
  • La adopción o la FIV con pruebas previas a la implantación son opciones complejas que pueden ser recomendables, en espera de la consulta de la pareja con su rabino.
¿Tiene citas para sus citas y paráfrasis?
@ msh210, lo siento, estoy por todos lados aquí. Igros Moshe sobre el aborto; artículo del rabino Tendler sobre amniocentesis; Igros Moshe en Marfan arriba; Igros Moshe sobre las pruebas de Tay-Sachs. Tendría que buscarlos.

Según la mayoría de los Poskim, uno puede cumplir con la mitzva de la procreación con un niño nacido a través de la FIV.

El PGD (diagnóstico genético preimplantacional) se puede usar en un ciclo de FIV para garantizar que el niño no tenga Tay-Sachs (u otra enfermedad genética).

Estoy familiarizado con varias parejas ortodoxas que fueron aconsejadas por sus rabinos para tomar esta ruta.

PGD ​​es una tecnología relativamente nueva. Muchos de los rabinos citados en otras respuestas pueden haber dictaminado de manera diferente si PGD hubiera estado disponible.