Régimen cardiovascular efectivo para alguien Ehlers-Danlos (hipermovilidad y artritis) + problemas de banda de TI malos

Estoy terriblemente frustrado por no poder hacer ejercicio de manera efectiva, y espero obtener algún consejo sólido ya que la mayoría de los fisioterapeutas y entrenadores no parecen estar bien equipados para hacer frente a mis limitaciones.

Solía ​​​​ser muy activo: bailar, hacer caminatas, algo de entrenamiento con pesas, nadar, andar en bicicleta, subir escaleras, hacer elíptica, yoga. El dolor en las articulaciones y los problemas de desgarro de los tendones debido al colágeno frágil han obligado a que esto se reduzca a prácticamente nada más que ejercicios cardiovasculares y yoga ligeros; lo que es peor, ya no tengo acceso a una piscina y no lo tendré durante algunos meses.

En este momento, el peor problema es el dolor de la banda de TI en el glúteo izquierdo y el área externa de la rodilla. Regularmente me mantiene despierto por la noche.

Actualmente, mi régimen de ejercicio es de 20 minutos de bicicleta reclinada moderada cada dos días por la mañana, seguido de aplicación de hielo en la rodilla (y el tobillo, que me rompí hace unos años en la elíptica y desde entonces me duele mucho, y sí, lo sé). no debería ser posible; la disfunción eréctil junto con la anemia y la deficiencia de vitamina D a través de problemas gastrointestinales hicieron que mis huesos se volvieran quebradizos). Lo sigo con 50 minutos de yoga suave cada dos días o dos por la tarde, a menudo seguido de calor aplicado en los glúteos. El rodillo de espuma no parece ayudar mucho con el dolor de la banda IT, aunque el masaje de tejido profundo alivia un poco el glúteo.

Desearía poder hacer entrenamiento con pesas, pero cada vez que hago algo me salen moretones donde se unen los tendones, como cerca de la clavícula cuando hago vuelos, o sobre los codos cuando hago curls o extensiones, incluso con poco peso y pocas repeticiones. Tengo que tener cuidado de no tirar demasiado fuerte cuando nado o uso una tabla de natación o básicamente tengo un codo de tenista.

Actualmente, mi objetivo es perder una gran cantidad de peso que gané durante los últimos 18 meses de estar inmovilizado de manera efectiva (cuando los problemas de la banda de TI se pusieron realmente malos, básicamente estuve postrado en cama con dolor con opiáceos durante seis meses).

Mi dieta es de tipo mediterráneo bastante sana. Por lo general, un batido de yogur + fresa + stevia o queso feta + ensalada de espinacas para el desayuno, ensalada griega o pollo + salteado de verduras para el almuerzo, zanahorias o un puñado pequeño de anacardos crudos o queso + galletas saladas para la merienda, y algo ligero para la cena para ayudar a mantener la ERGE en jaque como un huevo escalfado con brotes y champiñones envuelto en una pequeña tortilla de trigo integral.

Si bien esto no cubre exhaustivamente todo lo que he probado, ¡apreciaría mucho cualquier consejo o enfoque que pueda sugerir!

Le sugiero que consulte a un médico profesional oa un fisioterapeuta. Incluso con la información que proporciona, incluso los consejos mejor intencionados pueden pasar por alto algo y terminar haciendo más daño que bien. Sé que este es un comentario barato, pero cualquier foro en línea no reemplaza la asistencia profesional.
Gracias Aleksander, pero como mencioné desde el principio en el primer párrafo, no he tenido mucha suerte con eso, de ahí mi publicación aquí, para obtener una exposición más amplia.
@Logos: puedo entender esa frustración, pero necesita un profesional capacitado que pueda verlo, no un montón de monos en Internet que arrojan espagueti a la pared. Como señala Aleksander, existe una posibilidad real de que alguien le dé un consejo bien intencionado que lo dejaría peor de lo que está ahora.
Gracias de nuevo, JohnP, pero no soy ignorante ni estúpido y no probaría ninguna sugerencia sin investigarla yo mismo y discutirla primero con mi médico. El punto aquí es solo hacer sugerencias de crowdsourcing, no lanzarme alegremente a lo que sucedió para llamar mi atención. Así que agradezco la preocupación, pero no la actitud paternalista.
EDS suena horrible; usted tiene mi Internet-simpatía. Los ejercicios de entrenamiento con pesas que ha mencionado suenan como movimientos aislados. Considere probar movimientos compuestos como sentadillas, prensa y peso muerto. Otros con EDS lo han hecho con cierto éxito.
Gracias por la simpatía, CCCV :) Hasta ahora no he tenido mucho éxito lamentablemente, aunque he perdido 14 libras. Desafortunadamente, los movimientos que sugieres son demasiado duros para mis articulaciones :(

Respuestas (2)

@Logos: en cuanto a cualquier recomendación de ejercicio de Internet sin una evaluación, dar recomendaciones es simplemente imprudente.

Hay efectos cardiovasculares que necesitan ser completamente entendidos.

  1. NO aceptaría el consejo de un entrenador de personas (sin ofender si alguno es un entrenador) . Esta es una condición muy, muy pocos sabrán lo suficiente como para darle recomendaciones seguras.
  2. Es probable que la mayoría de los fisioterapeutas no hayan tratado esto antes. Por lo tanto, no elegiría un terapeuta al azar, ya que probablemente sepa más sobre la condición que ellos.
  3. Un especialista en ortopedia es probablemente su mejor opción. Sin embargo, es muy probable que tampoco hayan tratado la afección antes.

Mi mejor consejo:
sugeriría obtener una recomendación de alguien con disfunción eréctil que haya tenido éxito con un proveedor. Puede encontrar lugares para hacerlo utilizando los enlaces a continuación. Un fisioterapeuta experimentado o un especialista en ortopedia que esté familiarizado con su condición sería su mejor opción.

Le deseo la mejor de las suertes. Lo siento si mis recomendaciones no son lo que quiere escuchar, pero puedo entender lo frustrante que debe ser no poder encontrar un especialista en atención médica útil.

Enlaces útiles https://www.ehlers-danlos.com/patient-support/

Foros relacionados https://www.ehlers-danlos.com/message-boards/

¡Gracias Mike! He accedido a esos recursos antes, son fáciles de encontrar con Google, solo esperaba encontrar algo de SE, ya que en mi experiencia con otros SE, la calidad de los consejos suele ser bastante alta y la relación señal/ruido es mejor.

Hay algunos consejos que puede obtener de la comunidad thins, pero eso no es suficiente. Trabaje con fisioterapeutas, médicos, pero eso también puede no ser suficiente. Quiero decir, ese no es un estado temporal en el que estás. No es una pierna rota: vas al hospital, hacen lo que sea necesario y, después de un tiempo, vuelves a la normalidad. Debe comprender lo que funciona para usted, aprender lo más posible sobre el problema. Entonces, todos los profesionales con los que está hablando son una gran fuente de conocimiento, pero hay más de esas fuentes. Validarlos entre sí, así como con su experiencia.

Desde mi punto de vista. Si desea perder peso, la dieta es lo más importante. Los ejercicios pueden ayudar, pero no son obligatorios.

Hay otras cosas que puede hacer para cuidar sus articulaciones. Ciclismo estacionario: vaya despacio con mayor resistencia. Por lo general, un movimiento mejor controlado produce menos dolor. Para caminar, y especialmente para correr, asegúrese de poner todo el pie. Por lo general, la gente comienza con el talón. Eso es muy compatible con los zapatos, pero las rodillas y las caderas soportan más carga con cada paso. Cuando pones todo el pie, tus músculos como los cuádriceps toman parte de esa carga.

Mencionaste nadar. Es bien conocido por ser bueno para las articulaciones.

No estoy seguro de si todo eso sigue siendo cierto con EDS... De todos modos, a eso me refiero con aprender. Lee, intercambia información, pero empieza con profesionales. Eso hará que tu camino sea menos arriesgado. ¡Dedos cruzados! :)

@MichaelZaborowski Totalmente de acuerdo con este consejo: esta es una condición extremadamente rara, por lo que la gran mayoría de los profesionales médicos nunca la habrán visto. Como se indicó anteriormente, recomiendo encarecidamente obtener asesoramiento o una referencia de otra persona con la afección, ya que creo que sería su mejor fuente.
@ Mike-DHSc Veo la tendencia de que si alguien menciona el dolor, se cierra la publicación y se envía a la persona de vuelta al soporte profesional. Creo que el médico es una gran opción, ya que la prueba se realiza en la vida real. Pero como dijiste, los casos raros son un problema para todos. También estamos aquí para proporcionar información. Excelentes consejos de referencia: ¿crees que sería beneficioso tener los mismos de otros países?
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