¿Qué le digo a mi hijo sobre su autismo de Asperger?

Puede discernir que es diferente de otros niños de su edad. Ella está expresando esto de una manera que es desgarrador para mí incluso para leer, y mucho menos para tratar como padre. Tan difícil como es, ha llegado el momento de validar sus sospechas. Si no necesitara algún tipo de validación, no te lo estaría preguntando. A riesgo de sonar chic, es hora de que viva con el trastorno del espectro autista como parte de lo que es y no como algo a lo que temer. Sin embargo, tenga en cuenta que este es un momento difícil para que los niños escuchen que son diferentes .

Hay famosos y exitosos con TEA, por ejemplo, fíjate en el inmenso alivio del sufrimiento animal gracias a Temple Grandin . Susan Boyle ha bendecido al mundo con su hermosa voz. (Si nunca has visto su debut en Britain's Got Talent , realmente deberías hacerlo; es un poco doloroso, pero es una gran llamada de atención que provoca lágrimas). Hay tanta conciencia y apoyo para los TEA que el diagnóstico ya no lleva el estigma que alguna vez tuvo, y no es difícil encontrar ayuda para lidiar con problemas como este.

Si no está familiarizado con Autisticadvocacy.org , visite el sitio. Hay una gran cantidad de información para las familias, incluidos los adolescentes. No sé qué tipo de terapia ha estado recibiendo, pero hay mucha evidencia de que el tratamiento ayuda con las habilidades sociales, etc. La revista Autism puede estar disponible a pedido en su biblioteca. Es una gran fuente de información, incluido el tratamiento de problemas como este.

[L]a posibilidad de que ocurran problemas es más probable cuando a alguien no se le informa sobre su discapacidad, además* y no se le brinda el apoyo que necesita... Para muchos, no comprender a los demás o las situaciones sociales conduce a interacciones deficientes con los demás y resulta en el ridículo. y aislamiento... Puede buscar la presencia de ciertos signos de que el niño está listo para recibir información. Algunos niños realmente preguntarán: "¿Qué me pasa a mí?", "¿Por qué no puedo ser como los demás?", "¿Por qué no puedo _____?", o incluso "¿Qué les pasa a todos?". Este tipo de preguntas son sin duda una clara indicación de que necesitan alguna información sobre su diagnóstico. - Primeros pasos: cómo presentarle a su hijo su diagnóstico de autismo o síndrome de Asperger

Te recomiendo que leas la fuente de arriba.

Es posible que desee dividir la información en partes y decirle a su hijo que este será un diálogo continuo. (Si su hijo tuviera un problema cardíaco recién diagnosticado, ¿no sería esto también cierto?) ¿Cuál es el estilo de aprendizaje preferido de su hija? Si a ella le gustan los libros, hay muchos disponibles para usted y para que puedan leer un libro juntos, como (entre otros) Freaks, Geeks & Asperger Syndrome: A User Guide to Adolescence escrito por un niño de 13 años con Asperger, que pudo para abordar los problemas que los niños con este diagnóstico enfrentan comúnmente. Si le gustan las películas y los videos, estos tampoco faltan. Sin embargo, la conversación debe ser lo primero, antes de la exploración.

* _{No mis palabras.}

_{Estas no son mis recomendaciones habituales de tipo académico, pero abordan su pregunta.}

_{Los 10 principales sitios web sobre autismo recomendados por los padres
Consejos para padres: "Tienes autismo".
Su hijo tiene autismo. ¿Cómo (y cuándo) le dices?
10 pautas para contarle a su hijo sobre el TEA}

Lo primero importante es, obviamente, cambiar el tono de la conversación de "¿Qué me pasa?" a "¿De qué manera soy diferente de las personas neurotípicas?". Esto último entonces no es algo en lo que le dices, sino en lo que la ayudas a encontrar la respuesta (y escuchas lo que dice al respecto).

Puede que ya sea reconfortante para ella hablar sobre las características comunes de las personas en el espectro del autismo, para que pueda ver que algunas cosas que actualmente considera raras son perfectamente normales (pero no para las personas neurotípicas).

Un ejemplo típico de los aspectos "simplemente diferentes" es el contacto visual. Pintando con un pincel amplio, los neurotípicos como el contacto visual y las personas en el espectro no se preocupan mucho por eso. No hay nada intrínsecamente virtuoso en el contacto visual. Que su hija esté tratando activamente de hacer contacto visual, por lo tanto, no es que esté lidiando con una discapacidad, sino que se esfuerza por hacer que los demás se sientan cómodos, ¡algo muy cortés y considerado que debe hacer, de lo que debería estar orgullosa!

Para asegurarse de que "simplemente diferente" no se convierta en un eufemismo. también es importante ser honesto acerca de las desventajas inherentes. Por ejemplo, si el umbral de sobrecarga de su sensor es lo suficientemente bajo como para que se active en situaciones cotidianas, es un problema real y merece una estrategia de afrontamiento. Sin embargo, no es una buena razón para avergonzarse. Si solo significa que no podía soportar estar en un club nocturno, entonces puede ser suficiente para ella comprender que los tropos como "a los adolescentes les encanta ir a clubes nocturnos" no son prescriptivos, y que hay muchas otras maneras de tener una adolescencia satisfactoria. .

A raíz de ese último pensamiento, tanto para usted como para ella será útil tener en cuenta que la mayoría de las representaciones en los medios de comunicación, así como los textos de asesoramiento sobre cómo funcionan los humanos, se refieren únicamente a los humanos neurotípicos. Por lo tanto, ambos deberán discernir cuidadosamente qué es y qué no es aplicable a ella. Esto no es su culpa por "no adherirse a las especificaciones de fábrica", sino por esas representaciones, etc., para no cubrir la verdadera variedad de humanos.

Finalmente, permítanme repetir el punto hecho en varios comentarios de que existe una superposición significativa entre las "características típicas de los matemáticos y los informáticos" y las "características típicas de las personas en el espectro del autismo". Esto contribuye a una cultura que consideraría más cómoda para las personas en el espectro que la corriente principal. Incluso si estos temas no son particularmente lo suyo, el simple hecho de saberlo podría ayudarla a aceptarse a sí misma tal como es.

Creo que la cuestión es que no te preocupes demasiado por las etiquetas, es decir, si tu hija se entiende a sí misma que "es" o "no es" asperger. Solo trate de ayudar a su hija con sus necesidades específicas.

Cómo se ve a sí misma en términos de etiquetas no es lo que importa (creo), sino cómo entiende sus propias necesidades. Por ejemplo, si tiene problemas para interactuar con las personas, ¿es porque tiene problemas para comprender y leer las emociones de las personas? Si ese es el caso, entonces tal vez aborde el problema como una discusión sobre las emociones de las personas y explicaciones de cómo funcionan, ayudándola a entender cómo leerlas. Y si no puede comprender cómo leer o entender las emociones de los demás, entonces ayúdala a comprender que esos son aspectos que otras personas comunican y que ella no puede ver.

Entonces, no es tan importante cómo la llames, si le dices que tiene Asperger o no, sino la situación específica.

Lo que puede salir mal, aunque si ella es asperger es posible que no se dé cuenta, es si tienes alguna noción personal de estigmatización en ese sentido.

Puedo relacionarme un poco. Estoy un poco en el espectro autista. Sin embargo, no me enteré hasta que tenía veintitantos años y que mi mamá (y otros) me consideraban así. Pero aprecio que nadie realmente haya hecho un gran problema o lo que sea.