¿Cómo obtener ayuda para mi niño pequeño no verbal que puede tener ataques de gritos?

Vivo en el Reino Unido y tengo 6 hijos:

  • Niño 1: mujer, tiene un diagnóstico formal de autismo, NF1.
  • Niño 2: varón, tiene un diagnóstico formal de Asperger, también tiene otros problemas de salud. Ambos niños presentan marcados contrastes pero también algunas similitudes.
  • Niños 3, 4: mujeres, tardías en hablar, pero podían entenderme y gesticulaban en consecuencia para que no me preocupara.
  • Niño 5: varón, me está preocupando. Tiene 22 meses, no habla en absoluto, ni siquiera el 'típico' mamá, papá, etc. Balbucea como un bebé, pero la mayor parte de su comunicación verbal es a través de intensos gritos agudos y golpes en la cabeza: se lanzará hacia mí de cabeza. piel completa. No gesticula (es decir, señala, saluda) ni parece entender lo que se le dice ("coge la taza", "coge los zapatos"). Muy rara vez responderá a su nombre.

Odia bañarse, lavarse el cabello, cortarse el cabello y estar en asientos de automóviles y sillas de paseo, y se niega categóricamente a usar cualquier tipo de zapatos incluso en invierno (quiere estar descalzo). También 'agita' ciertos tipos de objetos como cordones, collares. , cosas de ese tipo y si el impulso del 'flap' no es el adecuado le da un ataque de gritos masivo. También odia que las esquinas de las alfombras de nuestra sala estén fuera de lugar y se enoja si hay un desorden normal en la casa, como juguetes en el piso.

Tiene muchos juguetes, pero no juega con ellos de la manera habitual y no muestra interés en ellos, incluso si juego con los autos con él; hace girar las ruedas, tira el auto y se aleja. También tiene una manta de confort permanente y la muerde y también tiene la gran costumbre de morderme muy fuerte.

También gira y se balancea mucho. Puede gritar durante horas sin motivo aparente (razones comunes comprobadas sin resultado: hambre, sed, pañales, dolor, enfermedad, aburrimiento, necesita un abrazo, etc.) Odia ciertos ruidos como voces altas y llanto de bebé y será muy angustiado por esto.

Ha tenido un reflujo severo que fue medicado en el hospital y aunque ahora se ha resuelto (a menos que esté enfermo) tiene problemas de alimentación masivos, odia los alimentos sólidos y solo tendrá alimentos limitados. Está bajo cuidado hospitalario por esto, pero hasta ahora no ha progresado, nunca ha tenido una caca sólida.

También estuvo en el hospital durante el invierno por problemas respiratorios y muy bajo nivel de O 2 . Caminó y se sentó a tiempo. Juega con sus hermanos principalmente a veces, pero no instiga ningún juego.

He solicitado ver a un terapeuta del habla y del lenguaje, pero me están dando vueltas. Era un niño muy deseado, lo amamos yo, mi esposo y sus hermanos y nos aseguramos de que no se quede fuera.

He tenido tantos años de pelear con los funcionarios con respecto a mis hijos mayores, así que esta vez hemos sido proactivos en la búsqueda de ayuda cuando notamos problemas con este niño, pero como dije, nos siguen engañando. Me gustaría escuchar la opinión de alguien más sobre lo que creen que podría ser, en todo caso, ya que sería bueno saber que no voy a perder la única célula cerebral que me queda.

No estoy buscando un diagnóstico, un diagnóstico de Google o usar esto en lugar de atención médica o por alguna razón estúpida (el niño está bajo el cuidado de un hospital y un dietista). Solo busco consejos y opiniones bien intencionados.

Bienvenido a Parenting.SE. Dado que está buscando una opinión, es posible que esto deba cerrarse como fuera de tema (nos limitamos a preguntas que tienen respuestas objetivas). No estoy seguro de qué ayuda podemos proporcionar. Comprendo tus preocupaciones, pero puede que este no sea el lugar adecuado.
@Erica: lo siento, ¡estaba publicando como comentaste!
Está bien;) la decisión de Cerrar puede ser mejor como un proceso de aportes de la comunidad, en lugar de una orden del moderador, en este caso
Puede darse el caso de que su pregunta se exprese mejor como "Solo quiero que mi hijo reciba la mejor ayuda que necesita. ¿Hay alguna organización que pueda ayudar a acelerar el proceso para obtener un diagnóstico o asegurarse de que es solo un ¿un poco diferente?"
Puede que sea un genio. Todo el mundo sabe que Einstein tuvo una curva de desarrollo anormal, cayendo mucho en el lado retrasado al principio. De acuerdo, usted describe algunos detalles que a menudo se atribuyen a algún grado de autismo. Aunque espero que funcione. Dudo que este comentario diga algo que no sepas, pero con optimismo, la historia ha proporcionado algunos casos raros de brillantez que se originaron de manera similar.
Puede hacer algunas pruebas de audición informales haciendo ruidos detrás de él y ver si reacciona. Dado que el autismo es, al menos en parte, hereditario, y dada la historia de los hermanos, esperaba que se escucharan sus preocupaciones.

Respuestas (2)

No estás perdiendo tu "única célula cerebral restante". Tienes toda la razón al querer que el niño sea examinado para cualquier cosa y todo, y con las señales que comentas, no tengo idea de por qué no se están llevando a cabo tus solicitudes.

Independientemente de lo que esté pasando exactamente con su hijo, el sentimiento de los padres de que algo no está bien es uno de los criterios más confiables de que algo anda mal. Y como muestran cada vez más estudios, cuanto antes se diagnostique y se inicie la intervención, mejor será el resultado.

Vivo en los EE. UU.; tal vez alguien en el Reino Unido pueda ser más útil para usted. En los EE. UU., las pruebas de audición se pueden realizar en cualquier momento y las pruebas de autismo pueden comenzar a los 18 meses de edad.

No puedo imaginar por qué tu médico te está engañando. Vuelva a preguntar, y si no hay respuesta, insista en una segunda opinión (preferiblemente un especialista en niños con trastornos del desarrollo) lo antes posible. Mientras espera para ver al especialista, reúna evidencia de una discapacidad auditiva, un niño muy sensible o un posible autismo revisando grabaciones de video que muestren el logro o el retraso de los hitos del desarrollo, la función o disfunción socioemocional; busque especialmente la comunicación (habla, indicación de lo que quiere -señalar, etc.- o falta de ello), juego silencioso vs. juego con otros, etc.

Busque otras pistas de que las sensaciones corporales la perturban fácilmente, como ciertos tipos de camisas, etiquetas en sus camisas, renuencia a probar o comer alimentos nuevos y, entre otras cosas, un fuerte (aunque encantador) deseo de ser estricto. esas rutinas. Si muestra alguno de estos signos (parece que sí), lea sobre el "niño altamente sensible".

Este PDF se llama escala Denver Developmental II . Representa hitos normales en el desarrollo y se utiliza en todo el mundo. Puede comenzar con estos hitos en mente. Además, un documento bastante largo sobre la búsqueda de evaluaciones para niños enumera otras listas de verificación que también puede encontrar en línea (Apéndice C, p. 292).

Siga defendiendo a su hijo y no se preocupe si tiene razón o no. La verdad es que las habilidades de comunicación de su hijo están retrasadas y eso en sí mismo merece una investigación.

Parent Pathways: reconocimiento y respuestas a los retrasos en el desarrollo de los niños pequeños

+1 Gran respuesta en general, pero gracias especialmente por mencionar el tema del "niño altamente sensible". Las respuestas hipersensibles a menudo se asocian con TEA y trastornos alimentarios en niños https://en.wikipedia.org/wiki/Sensory_processing_disorder#Autistic_spectrum_disorders_and_difficulties_of_sensory_processing
@RoseHartman - Gracias por el comentario. Tengo que admitir que, aunque he conocido una buena cantidad de "niños muy sensibles" (incluido uno con un trastorno alimentario grave), no estoy seguro de dónde encajan en todo el asunto del TEA. Algunos claramente lo harían, muchos no. Tiendo a tratar cada caso individualmente, pero voy con cuidado.
Sí, absolutamente --- ASD es tan heterogéneo, realmente hay muy poco que se mantenga en todos los ámbitos. Y la investigación sobre problemas de sensibilidad en la infancia es mixta, especialmente porque, si se trata de un trastorno propio, es altamente comórbido ( ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3208137 ).
@RoseHartman - Sí, como lo son tantos trastornos. Creo que todos nos sorprenderemos con la investigación genética de los trastornos psiquiátricos en los próximos 10 a 20 años. La era de culpar a la madre se ha ido. La era de culpar a los padres está empezando a erosionarse en algunos casos. La neurociencia es increíblemente interesante.

Cuando nos dirigíamos a un diagnóstico para nuestro hijo mayor (también en el Reino Unido), una de las cosas que hicimos fue buscar una prueba de audiología privada para poder descartarlo. Necesitábamos este paso rápido para que la declaración de autismo se moviera antes de que comenzaran las clases para que pudiéramos obtener asistencia para necesidades especiales.

Por supuesto, tuvimos la suerte de poder permitírnoslo, pero para que lo sepas, nos costó unas 90 libras esterlinas (hace tres años). Si es una opción para usted, se cortaría la espera de audiología una vez que el GPS comience a prestar atención, suponiendo que lo hagan.