¿Cómo puedo apoyar a mis amigos que acaban de tener un hijo diagnosticado con Síndrome 9P?

Mi hijo de siete años tiene parálisis cerebral, así que he estado del otro lado de la moneda. Sobre todo, lo que recuerdo de esos difíciles primeros meses es que mucha gente empezó a pensar que tenían que hacer grandes gestos o ninguno en absoluto. Planearon fiestas de cumpleaños especiales para nosotros en el hospital, solo para nosotros, pero luego no nos invitaron a sus fiestas de cumpleaños "normales". Se ofrecían a venir a limpiar nuestra casa o traernos la cena, pero no solo a "pasar el rato". No es que los grandes gestos no sean bienvenidos. Lejos de ahi. Es solo que también necesitas las cosas normales.

Otra cosa que puede ser muy abrumadora es responder las mismas preguntas difíciles sobre la condición de su hijo una y otra vez. Muchos padres lidian con esto mediante el uso de redes sociales de algún tipo para publicar las actualizaciones generales. Si tus amigos hacen esto, trata de respetarlo y no hacer preguntas que ahí se responden. Sabemos que tiene buenas intenciones, y es posible que usted personalmente no haya hablado con nosotros durante algunos días, pero cuando recibimos varias llamadas telefónicas al día para pedirnos que repitamos la misma información, puede ser abrumador. Lo que está bien es decir algo como: "Vi en Twitter que la cirugía/terapia/lo que sea salió bien. ¡Eso es genial!". Si están dispuestos a elaborar, lo harán.

Otra cosa a evitar es tratar al niño como si fuera ultra frágil. Puede haber ciertos comportamientos que debes evitar cerca de él, de los cuales tus padres te informarán, pero en su mayor parte puedes tratarlo como a cualquier otro niño. Juega con él, háblale, abrázalo. Con una silla de ruedas eléctrica de 175 libras y un temperamento de dos años en un cuerpo de siete años, generalmente nos preocupa más que nuestra hija lastime accidentalmente a otra persona que que las personas la lastimen accidentalmente.

También tenga en cuenta que sus amigos están de duelo por la pérdida del niño sano que esperaban. Las emociones no son diferentes al duelo por la muerte de un ser querido. Tenlo en cuenta si tus amigos parecen un poco irracionales. Sin embargo, no los trate como si su hijo hubiera muerto. Sé que es una distinción sutil, pero te sorprendería saber cuántas personas todavía usan su "voz fúnebre" cuando nos rodean y evitan hacer contacto visual con nuestra hija. Todavía tienen un hijo al que aman mucho y que en algunos aspectos será difícil, pero en otros será más una alegría de lo que podrían haber imaginado anteriormente.

Solo el hecho de que estés haciendo esta pregunta me dice que estarás bien. No tengas miedo de preguntarles a tus amigos cómo les gustaría que manejaras ciertas situaciones. Mi consejo anterior es bastante típico de hablar con otros padres, pero cada uno es diferente. Nunca me ofende que alguien me pregunte algo como: "¿Te gustaría recibir visitas mientras estás en el hospital o prefieres un tiempo a solas para recuperarte?". Por todos los medios, no permita que no estar seguro de cómo abordar una situación lo lleve a la indecisión y la inacción. Siempre es mejor preguntar si no estás seguro.

Sólo permanece ahí.

Comparte su dolor. No huyas. Ámalos a ellos y a sus hijos. Esta es una situación trágica, y necesitan gente a su alrededor. No necesitan sentirse aislados, y la gente se va a alejar. No lo hagas tú mismo.

Con información limitada a mi disposición, lo más obvio que puedo sugerir como ayuda práctica es ofrecer cuidar al otro niño cuando sea necesario y ofrecer cuidar al niño enfermo cuando necesite un tiempo a solas.

Por cierto... no te olvides del otro niño. Ese tiene que estar completamente desconcertado, y probablemente se sienta abandonado con todo el alboroto por el pequeño. Big bro/sis necesita mucho amor y apoyo. Proporcionarlo, incluso cuando los padres no lo hacen.

Pregúntales; saben lo que necesitan o lo que no es útil.

Prueba y ofrece ayuda específica. "Ven la próxima semana a tomar una taza de té" u "organicemos una cita para jugar" (cuando sea apropiado).

Ofrézcase para ir a grupos de apoyo con ellos, aunque el "Síndrome de Alfi" es bastante raro, por lo que es posible que no haya ninguno en su área.

Tus amigos están enfrentando el proceso de duelo por la pérdida de su hijo "normal" y sus expectativas de futuro. Comprender las 5 etapas del duelo lo preparará para atravesar este proceso con ellos y ayudarlos en su camino hacia la aceptación.

Sepa que en la etapa de negación y aislamiento pueden retraerse socialmente. Es probable que siga una ira poco realista hacia ellos mismos, la comunidad médica o el mundo. Su ira podría incluso estar dirigida a usted porque sus hijos están sanos. Le siguen la negociación y la depresión. La aceptación es el último obstáculo.

Tus amigos pueden pasar por estas etapas rápidamente o quedar atrapados en un lugar por más tiempo que en otro y pueden retroceder o estar en más de un nivel a la vez. A medida que pasen los años, habrá muchas oportunidades para volver a llorar.

Su amistad cariñosa y comprensiva puede ser un ancla en la tormenta que ahora enfrentan. Cuando me enfrento a una gran pérdida, a menudo me recuerdan que "llore cuando quiera y ría cuando pueda". Te animo a seguir este consejo mientras recorres este viaje con tus amigos.

Además de las otras respuestas de ser un amigo sólido, también puedes leer sobre lo que es, solo para que sepas cuándo tus amigos quieren hablar de eso.

Una búsqueda rápida en Google arrojó varias fuentes útiles, incluido un grupo de apoyo y una breve página de WebMD con más direcciones de apoyo. Lamentablemente, la entrada de Wikipedia es muy breve.