¿Las personas deberían poder saber qué enfermedad(es) pueden tener en el futuro en función de su genética? [cerrado]

Hace poco leí un artículo breve en la revista New Scientist que decía que "las personas en los EE. UU. pronto podrán comprar una prueba genética que les indique si están en riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer de inicio tardío". Continuó diciendo que la FDA había prohibido a la compañía 23andMe ofrecer una prueba que evaluara enfermedades genéticas debido al riesgo de falsos positivos o negativos que podrían conducir a tratamientos innecesarios o a personas que ignoran los síntomas.

Si fuéramos a desarrollar una forma precisa (una vez mapeando el genoma de alguien) de determinar qué enfermedad(es), si alguna, alguien puede desarrollar, ¿debería permitírsele a esa persona saber? ¿Causaría esto anarquía? ¿La gente se verá limitada por esto y vivirá toda su vida deprimida o, peor aún, se arriesgará? ¿Podría esto conducir a un aumento de la depresión o incluso a un aumento de las tasas de criminalidad?

Imagínese si un gran porcentaje del Populus descubriera que sufriría una muerte prematura o incluso parálisis, ¿es este conocimiento peligroso para la humanidad?

Hola Adamwantstoknow, bienvenido a Worldbuilding SE. Me temo que puede haber entendido mal el propósito de este sitio. Hablamos de construir mundos ficticios para novelas, juegos, lo que sea. Eso lleva a un alcance amplio, pero su pregunta parece estar muy ambientada en el mundo real.
Tal vez la política.SE o la salud.SE podrían tomar una versión de esta pregunta, pero probablemente tendría que evitar el 'debería' y los llamados a la especulación, y no estoy seguro de lo que queda.
Es casi seguro que se cerrará (por las razones anteriores), pero me gustaría darle una nota rápida: esto ya sucede con algunas enfermedades. La anemia de células falciformes y de Huntington (por nombrar un par) se detecta fácilmente (y de manera confiable) con pruebas genéticas. Así que... tal vez examinar cómo las personas en esas poblaciones lo manejan.
Gracias por la ayuda chicos, me doy cuenta de que mi pregunta no es del todo adecuada aquí ahora

Respuestas (1)

En general, prefiero saber la verdad. El conocimiento es mejor que la ignorancia.

Mucho bien podría venir de tal información. Saber que eres susceptible a una enfermedad podría llevarte a tomar precauciones que podrían salvarte la vida. Por ejemplo, si sabe que está en riesgo de contraer una enfermedad transmitida por un insecto que a menudo vive en el pelaje de los gatos, sería prudente no tener un gato como mascota. Etc.

Si tuvieras una buena idea de cuándo vas a morir, podrías planificar tu vida en consecuencia. Por ejemplo, si sabe que va a vivir hasta los 110 años, tiene sentido preocuparse más por tener un buen plan de jubilación que si va a morir a los 30. Si va a morir antes de que sus hijos crezcan, podría hacer planes serios. para proveer para ellos. Si tienes algo que realmente quieres lograr en la vida y sabes que se te acaba el tiempo, mejor hazlo ahora.

De repente me acuerdo de la persona que escuchó a un predicador preguntar: "¿Qué harías diferente si supieras que Cristo va a regresar mañana?" Y pensó un momento y luego se dijo, Bueno, yo no cortaría el césped, porque ¿de qué sirve cortar el césped si el mundo se va a acabar mañana?

Dicho esto, ciertamente uno puede imaginar escenarios de terror. Alguien se hace una prueba y descubre que está "en riesgo" de padecer alguna enfermedad mortal. Eso no significa que lo conseguirá, solo que es más probable que la mayoría. Pero si piensa en eso como "Moriré de esta enfermedad", podría tomar malas decisiones. Puedo ver cosas de "No me voy a casar con Sally aunque estemos profundamente enamorados porque sería cruel vincularla a un matrimonio con un hombre que va a morir de una muerte prolongada", y ambos extrañan fuera de toda la felicidad que podrían haber tenido; hasta que se hunde en la desesperación y se suicida.

Técnicamente, el problema en esos escenarios no es demasiada información sino información mal interpretada. Y la información incorrecta es a menudo peor que ninguna información en absoluto.

Si a un número de personas se les dijera, con absoluta certeza, que les queda un año de vida, supongo que es cierto que algunos responderían tomando decisiones racionales e inteligentes para mantener a sus familias, relegar responsabilidades en el trabajo u otras actividades, etc.; mientras que otros se hundirían en la desesperación o se volverían locos. ¿Cuál sería el porcentaje de cada uno? No sé. Si algunas personas tomarían medidas positivas basadas en dicha información mientras que otras serían irracionales, ¿es justo decir que a las personas responsables se les debería negar esta información porque hay otras personas que abusarían de ella?

Nota al margen: si todos supieran muy de cerca cuándo van a morir, la industria de seguros de vida sería destruida. Si supiera con certeza que va a vivir lo suficiente como para pagar más en primas de lo que sus herederos recibirían en beneficios por fallecimiento, entonces no tendría sentido comprar una póliza de seguro de vida. Sería mejor poner el dinero en la bolsa de valores o alguna otra inversión. Por otro lado, si la compañía de seguros supiera que usted va a morir joven y tendrían que pagar más de lo que cobrarían en primas, nunca le venderían la póliza. El seguro de vida solo funciona porque tanto la compañía de seguros como el cliente no saben cuánto tiempo vivirá el cliente. Y esa ignorancia hace posible que las personas que mueren jóvenes mantengan a sus familias. Sin esa ignorancia, sería imposible utilizar algo parecido a un seguro de vida para ayudar a las familias de las personas que sufren muertes prematuras. (Por supuesto, podría haber algún método totalmente diferente). Creo que es un enigma interesante: un bien positivo para la sociedad surge de la ignorancia. Toda una industria que brinda un servicio útil solo existe por lo que no sabemos. Hay muchas industrias que existen para encontrar información desconocida o para compartir conocimientos, pero eso es algo fundamentalmente diferente. El seguro de vida depende de no saber y nunca saber, hasta que sea demasiado tarde. un bien positivo para la sociedad surge de la ignorancia. Toda una industria que brinda un servicio útil solo existe por lo que no sabemos. Hay muchas industrias que existen para encontrar información desconocida o para compartir conocimientos, pero eso es algo fundamentalmente diferente. El seguro de vida depende de no saber y nunca saber, hasta que sea demasiado tarde. un bien positivo para la sociedad surge de la ignorancia. Toda una industria que brinda un servicio útil solo existe por lo que no sabemos. Hay muchas industrias que existen para encontrar información desconocida o para compartir conocimientos, pero eso es algo fundamentalmente diferente. El seguro de vida depende de no saber y nunca saber, hasta que sea demasiado tarde.