Somos una pareja, 36/M y 38/F, con una hija de 13 años, a quien le diagnosticaron demencia el sábado. Somos de Vancouver, Columbia Británica en Canadá.
Durante las últimas semanas había sido olvidadiza; no podía vestirse adecuadamente y, a veces, tenía una expresión en su rostro como "¿dónde estoy?", y tenía problemas para ir al baño en público (defecaba en el estacionamiento de una tienda por departamentos)
La hemos llevado al médico y luego le han tenido que hacer unas pruebas, y desde el sábado está '''confirmado''' que tiene demencia; diagnosticado oficialmente.
Nuestra hija era una niña bastante brillante cuando nació, parecía saber mucho sobre cosas como planetas, autos, etc. y leía libros de nuestra librería sobre temas para adultos como matemáticas, viajes, etc. ¡a los 7 años!
Esperábamos que tuviera éxito en la vida, pero ahora estamos tristes porque nunca crecerá ni tendrá hijos y realmente no sabe cómo lidiar con el hecho de que tiene 13 años y padece demencia.
Solo mis hermanas (tres de ellas) y la hermana gemela de mi esposa (no idénticas) saben sobre esto, pero no la familia en general.
No sabemos cómo discutirlo con la familia en general y nuestros amigos mientras minimizamos las posibilidades de que juzguen la enfermedad de nuestra hija.
Cualquier consejo es bienvenido.
No tengo experiencia con la demencia, por lo que no puedo decir con seguridad si este consejo funcionará para usted. Mi respuesta se basa en cómo mi familia me dijo que mi sobrina es autista y cómo un amigo me dijo que nuestro otro amigo ahora en común tiene distonía.
La razón por la que las personas juzgan a otros como su hija o les "ponen una etiqueta" es un mecanismo inicial de afrontamiento. Son noticias desconocidas y aterradoras que no saben cómo manejar de otra manera.
Es imposible evitar que esto suceda. Probablemente ya sepa esto, ya que solo está preguntando para limitar la posibilidad de que suceda en lugar de preguntar cómo prevenirlo por completo.
La solución natural es informarles. Pero esto solo funcionará si son abiertos al respecto en primer lugar.
Así es como puede acercarse a dar la noticia.
Paso 1: Declaración del hecho. Explíquelo en un tono similar al que le diría a su hija que le quitarán las muelas del juicio. Trate de ser lo más objetivo posible y dígale lo que le dijo su médico. Algo como:
Debes haber notado (/ Lo notarás) cambios en el comportamiento de [hija]. (La alternativa aquí es contarlo justo después de que su hija haga algo extraño y usted lo señale explícitamente). Hemos consultado con un médico al respecto... y [hija] tiene demencia.
Paso 2: Explique cómo espera que traten a su hija
Para aquellos que no saben qué hacer ahora: traten de tratarla como a cualquier otro niño, pero ignoren los momentos de olvido o, si quieren, traten de averiguar qué es lo que ella querría lograr en ese momento.
Lo anterior es solo un ejemplo. Probablemente pueda explicar mucho mejor lo que alguien debería/puede hacer por su hija.
Paso 3: Esté abierto a las preguntas.
Esto puede ser difícil para usted, pero en general esto realmente ayuda a las personas a responder positivamente al final.
Si está interesado en lo que significa exactamente la demencia o quiere saber cómo manejar situaciones específicas, no dude en preguntarme a mí o [a otras personas que tengan experiencia, como sus hermanas, si corresponde]. Estamos encantados de responder a cualquier pregunta genuina :)
Paso 4: si espera que las personas den el mismo consejo que no ayuda o si ya lo ha escuchado 20 veces, siéntase libre de agregar lo siguiente (probablemente no sea necesario la primera vez que le dé la noticia a la familia extendida, lo sabrá cuando necesite agregarlo en algún momento):
Aunque realmente apreciamos sus preocupaciones y buenas intenciones al darnos consejos, recuerde que ya hemos consultado a expertos al respecto. Si realmente quieres ayudarnos, intenta distraernos con algo divertido. Como decir qué cosa increíble hiciste el fin de semana pasado, por ejemplo (o algo más que te interese).
Permita que las noticias se asienten y espere que algunas personas respondan inesperadamente (esto puede ser tanto bueno como malo). Incluso es posible que algunos respondan como si no fuera nada nuevo. "Me imaginé que debía haber sido algo así. Entonces, ¿cómo te las arreglas en este momento? ¿Necesitas ayuda?"
Creo (sobre todo opinión) que es mejor que lo cuentes cuanto antes. Cuanto más rápido sepan todos lo que está pasando, más rápido podrán comenzar a ayudarlo. Esto puede ser incluso con algunas cosas pequeñas como recordarle a su hija que vaya al baño cuando comienza a mostrar ciertos movimientos pero no recuerda qué hacer con ellos. (nuevamente, solo un ejemplo de lo que supongo que podría ser Demencia, reemplazarlo con algo que realmente podría suceder si es necesario).
campanita
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tocino