Mi hijo tiene 6 años y medio y estamos en proceso de ver a un especialista en enfermedades infecciosas y un neurólogo. Mi hijo ha tenido una resonancia magnética, una tomografía computarizada, ecografías y los pediatras han realizado todos los análisis de sangre imaginables, todos sin mostrar nada.
Pasa por episodios de sueño prolongado a la vez; simplemente no puede permanecer despierto. También tiene una buena semana cuando su nivel de actividad y patrones de sueño son normales; sin embargo, hay ocasiones en las que no consigo que se despierte. Se queda dormido tan pronto como se sube al auto de la escuela, duerme de 3 a 4 horas, se levanta, come y se acuesta temprano en la noche. Esto ha estado sucediendo durante dos meses y es aterrador y muy frustrante.
Falta a la escuela cada tres días y duerme todo el día. Tiene dolores de cabeza y suda mucho en la cama cuando duerme. Como los doctores no pueden encontrar nada malo, me despiden y se dan por vencidos. ¡ Sé que algo anda mal con mi hijo! Esto no es normal para ningún niño, y mucho menos para mi niño de 6 años, normalmente muy activo. También estuvo tres días hospitalizado y lo vieron hacer todo eso.
¿Alguien más ha experimentado algo similar donde sabes que algo está pasando y los Doctores simplemente no quieren escuchar?
Además de las fabulosas sugerencias listas que se dieron arriba, solo quería agregar esto:
Independientemente de las pruebas que se realicen, los escaneos, etc., asegúrese de obtener copias para usted y guárdelas en un lugar organizado (como un cuaderno), y cada vez que visite a un nuevo médico (o incluso a uno antiguo), llévelas con tú. El intercambio de información y datos entre consultorios médicos lleva tiempo y puede estar incompleto. Cuando mi papá estaba tan enfermo, mi mamá llevaba su propio calendario de los medicamentos que estaba tomando, cuánto tiempo los tomaba, cuántas veces al día tomaba el medicamento o tenía un tratamiento, etc., y había muchos, muchos veces que el oncólogo de mi papá le dijo a mi mamá que su calendario era lo que mantenía vivo a mi papá porque su tratamiento era simplemente muy complejo.
También mantendría un registro de sus síntomas, aunque haya estado hospitalizado y los médicos hayan observado su comportamiento, llevar un diario que pueda llevar consigo solo lo ayudará a largo plazo y podría brindarle más información sobre lo que sea que esté haciendo. él enfermo.
Buscar especialistas alternativos
Si ha perdido la confianza en sus profesionales de la salud, o si lo han despedido a pesar de los claros signos de un problema de salud, le aconsejo que busque a otro profesional de la salud. Obtenga una segunda, tercera o cuarta opinión. Hay poco más que pueda hacer, si un médico ha realizado todas las pruebas, ha hecho todo lo que cree que puede para diagnosticar los síntomas, y no puede, no hay nada más que pueda hacer.
Definitivamente estoy de acuerdo con obtener una segunda o tercera opinión.
En el aspecto personal, parece que un grupo de apoyo (más allá de la crianza de los hijos en StackExchange) podría ser realmente beneficioso. Comenzaría con familiares y amigos cercanos por su apoyo. Pero incluso con las mejores intenciones, es posible que no entiendan por lo que estás pasando. La mayoría de las comunidades tienen grupos de apoyo de todo tipo para padres, niños y/o personas que padecen enfermedades específicas o clases de enfermedades. Puede preguntar a sus médicos u hospitales locales, o hacer una búsqueda en la web o consultar Meetups para su región.
En el aspecto médico, ¿ha considerado visitar a un DO (osteópata) u otro profesional dedicado a una visión de la salud más orientada a los sistemas? También recomendaría hacer su propia investigación si aún no lo ha hecho, y hacer preguntas específicas a sus médicos (nuevas existentes) como: "¿Qué enfermedad específica puede causar estos síntomas?" No tengo interés en causar alarma, pero parece descartar CFIDS/CFS/ME o KLSpodría ser útil (es posible que conozca enfermedades candidatas mucho más probables). Siempre puedes visitar un sitio web confiable como Mayo Clinic y buscar criterios específicos, no para reemplazar el consejo médico, sino para hacer una lluvia de ideas sobre las preguntas que debes hacer. Si puede hacer que un médico le explique por qué descarta una enfermedad específica, tiene algo concreto con lo que puede trabajar o llevar a otro médico ("¿está de acuerdo con que mi hijo no tiene XYZ?").
Por si sirve de algo, obtuvimos una segunda opinión con nuestro bebé cuando el trato de un médico al lado de la cama fue inadecuado para nuestras necesidades, a pesar de que su tratamiento fue bastante bueno. Ahora el bebé y los padres están más felices.
Los mejores deseos.
DA01